Prima dopo e durante la crisi

Sasi è un bimbo di quasi 4 anni, è allegro,monello,prepotente con i fratelli. Sasi è un bimbo con una malattia genetica,l’atrofia muscolare spinale tipo 1, non può camminare,durante la notte deve usare un respiratore,ha pochissima mobilità e ha bisogno di assistenza 24ore su 24. E’ il più piccolo dei fratelli,ci sono Madda Franci e Dani. Sasi vive nella ricca Trieste. Avere 4 figli è già impegnativo e dispendioso, averne uno con una malattia è ancora più impegnativo e dispendioso. Ci sono viaggi,lunghi periodi in ospedale,ma per fortuna Giusi ,la mamma,ha un lavoro,ops mi correggo aveva un lavoro.Giusi dal 1998 lavora si occupa di cartografia, mansione che si svolge prevalentemente col rilievo sul campo e in parte col contatto con autorità e enti locali per reperire dati , mappe e tutto quanto possa servire ad aggiornare il database. Nel 2006 con la nascita di Sasi si assenta dal lavoro a marzo 2007 la diagnosi della malattia a giugno dello stesso anno il pupo passa due mesi in rianimazione a causa di una grave crisi. Giusi è in congedo parentale. Tra ottobre e novembre addestramento con le infermiere. Giusi richiede la riduzione d’orario prevista dalla legge 104, di tutta risposta le viene offerto un part-time. Ci riflette un pò, con un part-time entrebbero meno soldi, rifiuta gentilmente. Durante un ricovero di controllo presso il Gaslini le viene detto che la sua richiesta di riduzione d’orario causa problemi all’azienda. Dopo vari accadimenti a Giusi viene proposto un uscita dall’azienda, riflette nuovamente e nuovamente rifiuta. Dal momento del rifiuto passano pochi giorni e Giusi viene licenziata. Così si trova con 4 figli e nessun lavoro. Non si arrende fa causa all’azienda,causa tuttora in corso. Nel frattempo non resta con le mani in mano ma continua a cercare lavoro ma ogni volta che racconta di Sasi le vengono sbattute le porte in faccia. Qui non credo c’entri la crisi. La causa è in pieno svolgimento, “se per il giudice e tutti è una questione da risolvere sui soldi, per me è solo una questione di principio, perchè mio figlio e i miei diritti non hanno un prezzo nè un valore” queste sono le parole di Giusi. Se la causa si concludesse con una vittoria sarebbe una piccola rivincita su un sistema che estromette chiunque non viene ritenuto all'altezza di quanto il mondo moderno e le multinazionali pretendono. Tutto questo accade spesso,troppo spesso. Sono realtà fantasma, che vengono fuori solo quando succedono le tragedie definite della “disperazione” ma si deve arrivare per forza all’estremo? Questi problemi si estendono anche alla scuola, Sasi ha dovuto lottare per essere inserito in una classe d’asilo. Sasi non è il problema, lui è un bambino. Il problema è una società non pronta e non strutturata a gestire le diversità.La società è una parola sfruttata ma poco compresa realmente siamo noi a formare la società, non è un entità sovrannaturale. Spero di potervi dare buone notizie su Sasi. In attesa delle goodnews, continuiamo a parlare delle nonews.
Anits