Mi chiamo Anita Pallara ho 21 anni e ho una malattia neuromuscolare,in inglese SMA,molto simile alla sclerosi laterale amiotrofica , solo che la Sma colpisce i bambini. Si divide in tre forme la prima ossia la più grave impedisce quasi ogni movimento e si manifesta nei primi mesi di vita del bambino,colpisce l’apparato respiratorio e spesso provoca la morte entro i primi anni di vita.La seconda (della quale sono affetta io) si manifesta entro l’anno di vita,impedisce di camminare e porta alla scogliosi e anch’essa colpisce l’apparato respiratorio portando all’utilizzo di un respiratore durante la notte e fin dai primi anni di vita all’utilizzo di una carrozzina elettrica,la terza è la meno grave ma porta comunque negli anni all’utilizzo della carrozzina.Fin da piccola ho sempre scritto,mi è sempre piaciuto,scrivevo lettere ai giornali quasi sempre per raccontare qualche disavventura che mi era capitata (parcheggi riservati,rampe e robe varie) poi nel febbraio del 2008 scrissi una lettera aperta a Giuliano Ferrara, sulla sua campagna anti-abortista e inaspettatamente questa mia lettera ebbe molto eco mediatico...e nel web.Su Panorama.it venne pubblicata e venne aperto un forum annesso per discuterne, poi andai come ospite ad ANNOZERO, fu una bellissima esperienza e forse per la prima volta mi sono davvero resa conto del “potere” della scrittura.Quella lettera mi ha fatto conoscere gente meravigliosa,lo dico senza finta modestia, mi ha fatto sentire tanti “grazie” da tante persone.Scrivendo,raccontando,mettendosi in gioco si possono cambiare le cose.Io portando la mia esperienza,raccontando un altro punto di vista da cui si guarda la vita,credo,mi auguro di poter “svegliare” un pò di persone.Vorrei scrivere invece che favole della buona notte,favole del risveglio.
