Il senso della vita

Il senso della vita...Già capire cos’è la vita è un impresa ardua,darle anche un senso è una bell’impresa. Tutti noi diamo senso alla nostra vita, in maniera diversissima l’uno dall’altro. Nella mia vita ho visto e toccato con mano vari aspetti della vita,diciamo così vari “sensi” della vita. A 21 anni, la mia età, il senso della vita è il futuro, vivi per costruirti un futuro, magari sogni o credi di poter cambiare il mondo, vivi tutto al 100%. Anch’io da brava 21enne vivo per costruirmi un futuro con la coscienza che i miei “lavori” di costruzione sono e saranno sempre più complicati che per gli altri. Nella mia vita tante volte non ho visto o forse non c’è stato senso, che senso ci può essere in una malattia neuromuscolare infantile come la mia. Io sono affetta da sma (atrofia muscolare spinale) una malattia degenerativa che colpisce i muscoli, si divide in tre forma, la prima è la più grave e porta ad una progressiva perdita di forze nei muscoli rendendo difficile la respirazione e la deglutizione portando all’utilizzo di un respiratore,l’aspettativa di vita per questi bimbi è breve, la seconda forma è quella definita intermedia ed è la mia, è sempre presente la progressiva perdita di forza portando all’utilizzo di una carrozzina elettrica e in seguito anche al sostegno respiratorio attraverso l’utilizzo un respiratore nelle ore notturne, la terza forma è la più lieve, i bimbi camminano ma pian piano possono perdere tale funzione. Detto questo alla maggior parte delle persone si gela il sangue nelle vene e scattano nella testa pensieri del tipo “Mamma mia, poverini!” o “Che vita è?!” ecc.Eppure in questo mondo parallelo la vita scorre come un fiume in piena, la mia vita è piena, felice,fatta di routine magari sono un pochino diverse ma non più di tanto. Sono una studentessa di psicologia, ho amici, vado 3 volte a settimana a fisioterapia, adoro mangiare, generalmente nel weekend la sera esco con gli amici, la notte uso un respiratore, passo un bel pò di tempo su facebook, ascolto parecchia musica, uso un aspiratore per i muchi,l’estate vado al mare, faccio le nottate sulle spiaggie, se mi ammalo devo tenere sotto controllo la saturazione ossia la percentuale d’ossigeno nel sangue, esiste un macchinario che mi aiuta a tossire poichè a causa della debolezza muscolare il mio colpo di tosse è inefficace. Ho mosso i miei “primi passi” all’età di tre anni quando i miei genitori mi hanno comprato la carrozzina elettrica, la carrozzina (che a dire il vero io ho sempre chiamato “macchinina”) sono le mie gambe voi ne avete 2 io ne ho 6, 2 di carne e ossa e 4 di gomma. Io e le mie “gambe” ne abbiamo combinate di tutti i colori. Quand’ero piccola correvo in giardino con i miei amici da una parte all’altra, giocavo a nascondino (non era facile trovare posti dove nascondersi =D ), giocavo a calcio usando piedi e ruote, i miei amici facevano bici-cross io gli seguivo con la car. Sono caduta un sacco di volte e mia madre diceva “possibile che non cammini e ti fai sempre male?!” ovviamente si spaventava ma allo stesso tempo era felice delle mie pericolose marachelle. Nella mia infanzia c’è sempre stata l’alternanza tra momenti di estrema “normalità” dove la sma sembrava quasi non esserci e momenti in cui la sma entrava a “piedi uniti”, bastava un raffreddore per scendere nel girone infernale, dal mal di gola si passava in un niente a bronchite o peggio ancora broncopolmonite con ricoveri di 2-3 settimane, flebo, ossigeno, areosol, antibiotici, lastre,ma anche in questi casi trovi una routine e impari ad apprezzare le piccole anzi le piccolissime cose, per esempio ordinare una pizza in ospedale dopo giorni che sei sdraiata nel letto perchè da seduta non riesci a respirare e mangiarla nella saletta ricreativa con mamma e papà, oppure quando torni a casa,andare a fare la spesa, apprezzi tutto di più. Più di una volta abbiamo fatto corse in ospedale con l’ambulanza, più di una volta davvero me la sono vista brutta, i miei genitori dicevano sempre “ecco 10 anni in meno” sono cose che sicuramente segnano ma non mi hanno mai impaurito o bloccato, appena mi riprendevo ricominciavamo la solita vita. La mia malattia stravolge il rapporto corpo-mente, ci sono bimbi con la forma più grave che hanno corpi immobili ma menti che viaggiano a tutta velocità, bambini che trasudano energia vitale, “camminano” come equilibristi sul filo della vita e come grandi acrobati fanno delle acrobazie che lasciano senza fiato. I genitori di questi bimbi sono i “preparatori” di questi piccoli acrobati, loro sono lì incantati a guardare lo spettacolo che i loro piccoli acrobati fanno, sperando ogni giorno che non cadano da quel sottilissimo filo,perchè nonostante loro sotto mettano centinaia di teloni di sicurezza la paura c’è sempre. Però per la maggior parte delle persone il “sipario” resta chiuso su questo bellissimo spettacolo, la maggior parte delle persone si ferma alla malattia, al dolore, alla pena, e resta annebbiata, non riesce a sbattere gli occhi e andare oltre alla malattia, andare alla “materia prima” ossia la persona. Io non sono la mia malattia, io sono Anita una ragazza con la sma. I miei genitori fin da piccola hanno cercato (e ci sono riusciti) di far andare le persone oltre la malattia, di arrivare ad Anita, non eludendo la sma ma semplicemente non facendole prendere il sopravvento. Forse, anzi certamente il senso della mia vita per adesso è alzare più “sipari” possibili per permettere a più gente possibile di godersi il magnifico spettacolo della vita in tutte le sue sfaccettature, per adesso è così poi chissà.
Anita